Rejestr funkcjonuje oficjalnie i gromadzi dane o noworodkach od 1 stycznia 2003 roku

W razie jakichkolwiek problemów technicznych czy pytań proszę kontaktować się z Administratorem Rejestru ztobota@magnum2.pl

Założenia:

1. Przedstawiciele poszczególnych ośrodków mają zapewniony udział w nadzorowaniu funkcjonowania i wprowadzaniu zmian do rejestru
   
   
2. Obligatoryjny udział ośrodków mających akredytację do prowadzenia specjalizacji w chirurgii dziecięcej
   
   
3. Rejestr jest dostępny przez internet
   
   
4. Wszystkie ośrodki są zakodowane przez administratora rejestru i każdy ośrodek zna wyłącznie swój kod, i hasło stanowiące jednocześnie o dostępie do rejestru danych. Losowo ośrodki są poddawane audytowi sprawdzającemu dane
   
   
5. Każdy ośrodek uczestniczący ma pełny dostęp do danych rejestru z zapewnieniem anonimowości danych z poszczególnych ośrodków. Raz wprowadzone dane i potwierdzone, że zostały zakończone dla danego pacjenta mogą być korygowane tylko w czasie tego samego połączenia z rejestrem, a potem już tylko w porozumieniu z administratorem bazy
   
   
6. Definicja chirurgicznie leczonego noworodka
   • przyjęcie do oddziału chirurgicznego do 30 d życia
   • rozpoczęcie leczenia chirurgicznego przed 45 dniem życia
   • wszystkie dane ograniczają się do hospitalizacji rozpoczętych w pierwszym miesiącu życia
   • Rejestr nie dotyczy noworodków, u których wykonywano jedynie drobne zabiegi chirurgiczne jako wspomaganie leczenia pediatrycznego, lub intensywnej terapii, np.: drenaż opłucnej, wenesekcja, tracheostomia itp., natomiast dotyczy niektórych chorób leczonych zachowawczo lub chirurgicznie i wymagających u danego dziecka leczenia operacyjnego, np. NEC
     
     
7. Dane w związku z powyższym najlepiej wprowadzać po zakończeniu hospitalizacji noworodka tj. wypisaniu do domu, przekazaniu do innego szpitala lub zgonie dziecka (dane nie mogą być zmienione po upływie 3 miesięcy od ich wprowadzenia)
   
   
8. Ze względu na różną specyfikę organizacji ośrodków chirurgii noworodka przez hospitalizację związaną z leczeniem chirurgicznym noworodka rozumie się cały pobyt noworodka w danym ośrodku chirurgiczno-neonatologiczno-pediatrycznym aż do wypisania dziecka do domu, innego ośrodka lub zgonu dziecka
   
   
9. Niezależny administrator rejestru będzie analizował na potrzeby uczestników okresowo takie dane jak:
   • ogólna liczba leczonych chirurgicznie noworodków
   • rozkład liczby leczonych noworodków w poszczególnych ośrodkach
   • rozkład i liczebność poszczególnych wad, chorób leczonych u noworodków
   • sposoby leczenia poszczególnych wad i chorób
   • wyniki leczenia ogólne i w odniesieniu do poszczególnych wad/chorób dla całego rejestru i ich rozkład w poszczególnych ośrodkach
     
     
10. Warunkiem jakiegokolwiek sensu prowadzenia rejestru jest rzetelne wprowadzanie wszystkich danych !!!
    
    
11. Wyniki analizy służą m. in.:
    • urealnieniu potrzeb w zakresie chirurgii noworodka w Polsce
    • urealnieniu kosztów leczenia noworodków "chirurgicznych"
    • ocenie rzeczywistych wyników leczenia chirurgicznego noworodków w Polsce
    • wnioskowania w zakresie poprawy wyników leczenia i przeżywalności noworodków
      
      
12. Administartor bazy dla potrzeb i na zlecenie indywidualnego ośrodka może poddać analizie dane z tego ośrodka i przekaże je bezpośrednio upoważnionej osobie
    
     
13. W przypadku wcześniaków z bardzo niską masą ciała (<1500 g), możliwe jest wpisywanie do rejestru niemowląt leczonych chirurgicznie do 60 dż